Родители и сотрудники Института раннего вмешательства — о жизни ребенка с нарушениями

Ваня — шестнадцатилетний программист, который самостоятельно создает онлайн-проекты и разрабатывает обучающие программы для детей. У Вани ДЦП, и он передвигается в инвалидном кресле. Полине 19 лет, она играет в теннис и участвует в международных соревнованиях. Ее диагноз — спинно-мозговая грыжа. Александр тренирует волейбольную команду и, возможно, скоро станет первым глухонемым священником в России, молодой человек не слышит с рождения. Ваня, Полина и Саша — герои выставки «Доступная среда для всех», которую организовали Институт раннего вмешательства в Петербурге и Шведский институт. На выставке показано 20 портретов россиян и шведов, каждый снимок сопровождается рассказом о том, как, несмотря на диагноз, герой проекта сумел найти увлечение, работу и смысл жизни.

За каждой жизнеутверждающей историей, говорят организаторы выставки, стоит череда сложностей, с которыми пришлось столкнуться герою и его семье. Рождение ребенка с нарушением — это потрясение для родителей, с которым в одиночку справиться трудно. Как объясняют сотрудники Института раннего вмешательства, многие мамы, представив, что за жизнь их ждет, принимают решение отказаться от ребенка с тяжелым диагнозом. По мнению специалистов, это происходит, потому что зачастую родителей не информируют о том, какие возможности есть у их ребенка при должном обучении. Поэтому одна из задач Института — как можно подробнее рассказать матери и отцу о диагнозе и предоставить план действий.

Институт раннего вмешательства открылся в Петербурге более двадцати лет назад. В 1992 году специалист в области физиологии речи, профессор Людмила Чистович обратилась к своим иностранным коллегам за помощью. В Институте физиологии РАН, в котором она работала, была разработана методика, помогающая выявлять нарушения слуха у младенцев. Однако что делать с этими детьми дальше: как развивать, общаться с ними — никто в России не знал. На просьбу Чистович откликнулись профессора из Швеции и США, которые начали приезжать в Россию и бесплатно обучать местных специалистов. Сейчас Институт также занимается исследованием и практической помощью детям с синдромом Дауна, расстройством аутического спектра, нарушениями двигательной системы и многим другим. Хотя организация негосударственная, сотрудники бесплатно консультируют городские службы раннего вмешательства и помогают найти решение для тяжелых случаев. Институт адаптировал западные методики и разработал собственные, которые теперь внедряются и за пределами России. Подобные центры работают во многих городах России, а также в Украине и Беларуси.

К нам приходят дети c достаточно серьезными ограничениями жизнедеятельности, очень много детей с подозрением на расстройство аутистического спектра. Сейчас эта тема на слуху и родители чаще стали обращать внимание на знаки, которые могут указывать на данный диагноз. Много детей со множественными нарушениями: к примеру, это может быть ребенок с двигательными проблемами, с нарушениями слуха и зрения, но при этом с замечательными интеллектуальными способностями. Наша задача — понять и показать другим, что ребенок может выглядеть со стороны как вообще ни на что не способный, но при этом достаточно эффективно овладевать новыми навыками. Он может развивать свои способности, если мы найдем способ, как с ним общаться и его обучать.

Идеология раннего вмешательства подразумевает большую работу с родителями. Сейчас с ребенком приходят почти все члены семьи: мама, папа, бабушка, дедушка. И мы должны обучить взрослых людей, как в естественных условиях дома учить, развивать, справляться и просто жить с ребенком. Даже очень интенсивная программа не может продолжаться 24 часа в сутки. Сюда приходят на час несколько раз в неделю, но основное время ребенок живет в семье, и если родители не знают, как накормить, переодеть, искупать и понять, чего он хочет, то возникают сложности дома. Наша программа направлена на то, чтобы научить родителей справляться с ребенком в максимально естественной для него обстановке, при этом развивая и обучая. Нужно, чтобы близкие почувствовали, что ребенок может что-то делать, что он способен развиваться, независимо от нарушений.

Ирма Джаошвили
психолог в Институте раннего вмешательства:

— Очень важно быть безоценочным. Мы как специалисты должны принимать всех, кто сюда приходит. Бывают истории, когда ребенок успел пожить в детском доме, потом родители его забрали и пришли к нам, а через какое-то время семья снова начинает сомневаться. Часто бывает сложно справиться со своими эмоциями — мы все люди; но очень важно, чтобы родители приходили сюда, зная: что бы они ни говорили, мы все можем принять. Необязательно поддержать, но хотя бы принять и не осуждать.

Наш основной постулат — это раннее начало: то есть чем раньше ты начнешь, тем сильнее будет эффект. Вложения в раннем возрасте даже финансово менее затратны, чем вложения в пять-семь лет. Если мы начинаем заниматься с ребенком, например, в семь лет, то надо понимать, что придется вложить в программу реабилитации значительно больше денег, больше вложений специалистов и результат окажется не таким благоприятным, как хотелось бы. Если же мы поняли, что у ребенка есть нарушения на раннем этапе, то выход к школьному возрасту в большинстве случаев будет более благоприятным.

Большинство детей ходят в детские сады и школы, что невероятно важно с точки зрения нормализации жизни ребенка и семьи. Cпециалисты нашего Института разработали технологию первичного приема на основе Международной классификации функционирования, ограничения жизнедеятельности и здоровья. Задача первичного приема — выявить наличие ограничений в активности и участии ребенка и понять, нуждается ли он в программе раннего вмешательства. Если в обычной организации первую встречу ведет один специалист, у которого время на пациента сильно ограничено (например, у врача в типичной поликлинике не более 15 минут на одного ребенка), то в нашем случае прием всегда ведут два специалиста. Они создают обстановку, максимально приближенную к домашней, в которой ребенок может показать все свои навыки и умения. Мы вместе с родителями проговариваем действия ребенка, его реакции, что помогает увидеть полную картину и определить, есть ли у него нарушения или нет. В этом случае родители сразу становятся активными участниками и включаются в процесс функциональной реабилитации.

Наш основной постулат — это раннее начало: то есть чем раньше ты начнешь, тем сильнее будет эффект. Вложения в раннем возрасте даже финансово менее затратны, чем вложения в пять-семь лет

На клиническом обсуждении мы очень подробно в течение часа разбираем каждый отдельный случай. В процессе каждый специалист может высказаться и его точка зрения будет учтена. Благодаря такому подходу мы избегаем субъективности и программа становится значительно эффективней. Это занимает очень много сил и времени, но если этого не делать, то результат будет не таким хорошим и быстрым.

Конечная цель нашей программы — переход ребенка из программ раннего вмешательства в общеобразовательное учреждение, то есть детский садик. Основная трудность в Санкт-Петербурге состоит в том, что большинство детских садов, несмотря на новый закон «Об образовании», в котором есть положение об инклюзии, — к сожалению, не знают, как работать с детками с ограниченными возможностями. Так происходит не потому, что воспитатели какие-то злые, плохие люди, они — искренние, прекрасные, очень заинтересованные специалисты, среди них очень много молодежи. Но они просто не знают, как нужно работать с такими детьми.

У нас всего два вуза, которые готовят таких специалистов, — это Университет имени Герцена и Санкт-Петербургский государственный. Представляете, на огромный город — две кафедры! Это очень мало. Специалисты очень хотят, но из-за недостатка знаний им приходится сталкиваться с большими трудностями, и зачастую ребенок просто не удерживается в детском саду. Поэтому Институт как образовательное учреждение основной целью деятельности видит популяризацию идей раннего вмешательства среди как можно большего круга профессионалов и широкой общественности.

До 2009 года все программы были бесплатными, поскольку нас поддерживало государство, а также западные фонды и гранты. Среди них был Европейский союз, который выделял большие гранты на исследования и внедрение услуг, Фонд шведской королевы Сильвии и другие. К сожалению, пять лет назад эти фонды стали сокращать финансирование, и сейчас оно практически свернуто, так как считается, что Россия стала богатой страной и мы не нуждаемся в дополнительном финансировании. Но как мы все прекрасно понимаем, сейчас другое положение, а западные фонды практически в России не работают или работают, но очень ограниченно. На данный момент в Институте есть несколько бесплатных проектов для родителей — это, например, грант КАФ и Amway, который предназначен для родителей с приемными детьми. Также нас поддерживают частные благотворители, например, клиника «Скандинавия».

Сейчас наши услуги платные, но цена для родителей минимальна. Есть еще бесплатный родительский клуб для семей с детьми с нарушенным слухом, который существует уже десять лет, его поддерживает благотворительный фонд «Поможем друг другу»: раз в неделю родители вместе с детьми встречаются на два часа в Институте. Мы хотим сделать наши услуги доступными. И если бы у нас была финансовая поддержка от грантовых источников, то мы делали бы все бесплатно.

Пять лет назад эти фонды стали сокращать финансирование, и сейчас оно практически свернуто, так как считается, что Россия стала богатой страной и мы не нуждаемся в дополнительном финансировании. Но как мы все прекрасно понимаем, сейчас другое положение

С другой стороны, в каждом районе города теперь есть Служба раннего вмешательства. Мы являемся для них ресурсным центром, многих специалистов бесплатно обучаем, проводим для них супервизии — практическую поддержку работы действующей службы: например, если у них есть тяжелый случай, то мы совместно с другими службами разбираем его. И если мы видим, что семья нуждается в программе раннего вмешательства, но у нее нет финансирования, то направляем в районную службу и при нашей поддержке они проходят бесплатную программу.

Сейчас в городе таких служб достаточно, но необходимо увеличивать их штат, потому что иногда на большой район работают всего три человека. Когда вас трое и вы все психологи, то помощь вы, конечно, окажете, но она будет, скорее всего, с какой-то одной стороны. Минимум должно работать шесть специалистов: психолог, педагог, специалист по коммуникации, физический терапевт, педиатр, администратор. В идеале команда должна быть из десяти человек, как у нас, чтобы ребенка могли посмотреть все специалисты в случае возникновения такой потребности.

Очень важно не путать нашу работу с жалостью. Как только мы начинаем так относиться к людям, мы ставим их в неловкое положение, да и себя тоже. Человеку с ограниченными возможностями тяжело, но если мы будем воспитывать детей нашего общества с тем, что мы должны думать о доступной среде для всех, тогда что-то и будет происходить. Но невозможно одним законодательством, покупкой чего-то поменять общество. Нужно действовать с разных сторон. Должна быть сильная связь государства, НКО и общества.

Ирма Джаошвили
психолог в Институте раннего вмешательства:

— Была прекрасная история: ребята одного центра, в котором они обучались альтернативной коммуникации, тренировали продуктовый магазин, находившийся по соседству. Они показывали продавцам картинку и пытались так объясниться. Те были в полном ужасе. Но спустя год специалисты этого центра пришли в магазин и сказали, что у них начинается учеба и спросили у продавцов, готовы ли они, что к ним будут приходить снова их ученики. Продавцы сказали: «Да, теперь мы готовы». Изменения в обществе формируются по маленьким кусочкам. И начинать надо с себя.

У Сони аутизм. Проявления диагноза ее мама Ирина стала замечать, когда девочке был год, но врачи отмахивались, объясняя поведение ребенка индивидуальными особенностями развития. В итоге Ирина, пересмотрев множество сайтов об аутизме, поставила диагноз дочери сама, а в Институте раннего вмешательства его подтвердили. Сейчас Соне три года и каждую неделю она с мамой ходит сюда на занятия: основные проблемы ребенка — в коммуникации. Она боится детей, а все свои желания выражает криком. Но как говорят специалисты, за полгода, что Соня посещает Институт, девочка достигла большого прогресса.

— Когда мы поняли, что у дочери аутизм, у нас, конечно, был шок. Родные говорили: «Как же так, ведь у Сони такой разумный взгляд!». Но разумный взгляд — совершенно не показатель, потому что все остальное поведение говорит о том, что это аутизм. Принятие этого диагноза, как мне кажется, происходит до сих пор. Иногда нам кажется, что он как-то пройдет, хотя уже сейчас, пересмотрев кучу информации, я понимаю, что нет. Можно бороться только с проявлениями аутизма, то есть учить ребенка адекватно общаться, находиться в обществе, но в целом странности, которые обычным людям не присущи, остаются до самого конца.

Я стала замечать проявления диагноза, когда Соне исполнился год. Мы обошли очень много неврологов, в том числе из Института мозга, который ставил нам все что угодно, но только не аутизм. Это было очень странно для меня: ведь одно дело — бесплатная поликлиника, а другое — невролог высшей категории. В итоге я сама перерыла кучу информации в интернете и случайно попала на двухдневный вебинар московского психиатра об аутизме Елисея Осина. Он говорил, что есть международная классификация заболеваний и к ней прилагаются тесты. Я эти тесты нашла, прошла их, и получилось, что это действительно аутизм.

Когда мы поняли, что у дочери аутизм, у нас, конечно, был шок. Родные говорили: «Как же так, ведь у Сони такой разумный взгляд!»

Теперь мы ходим на занятия в Институт раннего вмешательства каждую неделю: играем в разные игры, следуем за Соней, и параллельно Женя и Лариса Витальевна [Лариса Самарина — директор Института раннего вмешательства] дают советы, как лучше поступать, чтобы добиться ответной коммуникации. Здесь обращают твое внимание на моменты, которые не всегда заметны и понятны, особенно если у тебя нет психологического образования и ты об аутизме всего лишь несколько месяцев назад узнал. К тому же дети с аутизмом разные: несмотря на один и тот же диагноз, у кого-то дефицит будет в одной сфере, у кого-то — в другой. В Институте нам очень комфортно, потому что здесь четко видят и чувствуют, что нужно ребенку и маме. Это большой плюс, который выделяет это место среди всех других, где мы побывали. Врачи там кроме слова аутизм вообще ничего не знали.

Принятие этого диагноза, как мне кажется, происходит до сих пор. Иногда нам кажется, что он как-то пройдет, хотя уже сейчас, пересмотрев кучу информации, я понимаю, что нет

Соня у меня неразговаривающая девочка, поэтому словами ничего выразить не может, на коммуникацию тоже не идет. Со мной еще худо-бедно, потому что меня она может молча взять за руку и отвести, куда ей нужно, а вот с другими людьми совсем никак. Сейчас мы активно работаем над тем, чтобы она научилась нормально просить, хотя бы словом «дай» или жестом, то есть не просто брать за руку, а каким-то образом коммуницировать с человеком. Сейчас мы уже научились слову «дай», но она по-прежнему старается что-то схватить, не спрашивая, и в таком случае нас научили держать предмет до тех пор, пока она не пойдет на коммуникацию.

Дома мы занимаемся поведенческой терапией — это единственный метод воздействия на аутизм: психолог, используя различные стимулы, учит ребенка выполнять простейшие задания. Например, имитация: если у обычных деток совершенно естественно получается повторять за взрослыми, то у многих детей с расстройством аутического спектра имитация страдает, они не обращают внимания на людей и не могут получать информацию, необходимую для коммуникации. Мы учим Соню простейшим командам: различать карточки, показывать, где вилка, где ложка, где право, лево. Спустя только полгода, а занимаемся мы четыре раза в неделю, Сонька подошла к педагогу и прикоснулась лицом к лицу. Это высшее признание.

Сын Дианы Андрей может есть только мясо кролика, длиннозерновой шлифованный рис и специальную смесь. У ребенка врожденная непереносимость сахаров. До года у Андрея была задержка психомоторного развития с угрозой ДЦП. Врачи не ссылались на колики и особого внимания на жалобы родителей по поводу того, что ребенок не ест и не спит сутками, не обращали.

— Наш малыш с рождения категорически отказывался есть, спать и никогда не был в хорошем настроении. Он захлебывался молоком, вместо детской отрыжки была рвота, а спал он не больше получаса. Мы с его папой спали по очереди: я первую половину ночи, а он вторую. Довольно быстро поняли, что единственный способ накормить наше чудо хоть как-нибудь — это подсунуть ему бутылочку в полусонном состоянии, когда вытолкнуть уже никак. В три месяца ребенок в первый раз отказался есть вообще. Для маленького ребенка это означает, что он также не пьет, и это основная опасность. Через сутки мы научились поить ребенка из шприца. Еще через сутки побежали в Педиатрическую академию на гастроэнтерологическое отделение, а оттуда, получив курс гентамицина, — к неврологу. Нам порекомендовали хорошего невролога (действительно хорошего), и весь первый год жизни мы боролись с псевдобульбарным синдромом (так называлось то самое, отчего захлебывался), парезом черепно-мозговых нервов и угрозой ДЦП. И ждали, когда индивидуальная схема лечения даст результат и мы, наконец, вернемся в мир, где остались друзья со своими детьми, увлечения и спорт. Мы нашли прекрасного невролога, остеопата и массажиста, научились делать упражнения и экономить, чтобы оплатить недешевые консультации и лекарства. Миновала угроза ДЦП, ушло провисание неба и смещение языка, малыш научился пить с ложки.

Но однажды мы поехали к бабушке, где накормили ребенка подслащенной сахаром кашей с тертыми домашними яблочками. Ребенок находился на грани потери сознания. Вернувшись в Санкт-Петербург, мы поехали в ДГБ №5 имени Филатова, где нам поставили диагноз: первичная (генетически обусловленная) мальабсорбция фруктозы. Говоря проще, Андрей не мог усваивать фруктозу, которая в том или ином количестве содержится во всех овощах и фруктах. Фруктоза также образуется при расщеплении сахарозы (обычный сахар), лактулозы (содержится в молоке). Каша с яблоком и сахаром оказалась для нашего ребенка ядом.

Через месяц жесточайшей диеты (рис, кролик, спецсмесь) он полностью компенсировал задержку в развитии, вырос, научился спать и даже есть ложкой. В общем, повезло. Абсолютно бесплатно, по направлению, мы попали к врачам, которые оказались не только профессионалами, но и просто неравнодушными людьми. Нам также повезло познакомиться с людьми в НИИ особо чистых культур, которые в свободное время бесплатно делают для ребенка пробиотики. Нам позвонили из Института раннего вмешательства и предложили принять участие в бесплатной программе социальной реабилитации длительно болеющих детей. Раз в неделю десять мам выходили из четырех стен и встречались в группе с психологами и педагогами, а дети под присмотром специалистов учились общаться друг с другом.

Мы хотели бы, чтобы каждый ребенок, нуждающийся в дорогостоящих специальных смесях, получал государственную поддержку независимо от диагноза. Мы рассчитываем на фракцию «Справедливая Россия». Этим словам пару лет назад мы бы сами удивились

Пусть наш ребенок не может есть ничего, кроме риса, кролика и смеси Neocate Advance, пусть из-за этого его нельзя отдать в детский сад больше чем на три часа (во всех садах запрещено приносить продукты из дома), но крольчатину нам продают с фермы без торговой наценки, а что до смеси — десять лет назад ее просто не существовало. Мы также не имеем права ни на какую государственную поддержку, кроме 700 рублей в месяц до достижения ребенком трех лет (затраты нашей семьи на смесь составляют около 21 000 рублей в месяц), но мы связались с депутатом нашего муниципального совета и он помог составить и передать в Закс проект внесения изменений в постановление правительства Санкт-Петербурга о поддержке семей, имеющих детей. Мы хотели бы, чтобы каждый ребенок, нуждающийся в дорогостоящих специальных смесях, получал государственную поддержку независимо от диагноза. Мы рассчитываем на фракцию «Справедливая Россия». Этим словам пару лет назад мы бы сами удивились.